Esiste una profonda differenza fra la parola cura (cure, in inglese) e avere cura (care, “assistere”) per distinguere i diversi approcci che devono caratterizzare le modalità di interazione tra un malato e le persone che lo devono curare. Cura infatti si riferisce alla diagnosi e al trattamento della malattia, significa che il medico “fa qualcosa “ di oggettivo al paziente che solo lui può fare cioè curarlo fisicamente, mentre aver cura si riferisce agli interventi messi in atto per prendere decisioni che hanno l’obiettivo di creare il benessere della persona malata ossia aver cura esprime fondamentalmente il “fare qualcosa” da parte di più persone con la persona malata. Mentre i medici e il personale sanitario sono adeguatamente preparati per portare avanti una cura, il problema di che cosa fare e come comportarsi diventa più difficile quando ci si trova di fronte a una malattia cronica o rara nonostante si sia consapevoli che sono proprio questi i pazienti che richiedono più attenzioni e competenze nell’assistenza , perché prolungata nel tempo e proveniente da più ambiti.
La malattia cronica si distingue da quella acuta perché non rappresenta una parentesi temporanea, ma un cambiamento permanente che coinvolge l’intera personalità del paziente. Oltre alle cure mediche, chi ne soffre deve gestire disagi psicologici profondi: dai cambiamenti fisici agli effetti collaterali, fino alla dipendenza dagli altri. Questa condizione impedisce spesso la costruzione di una progettualità futura, poiché la dimensione del domani appare incerta e oscura, condizionando pesantemente la qualità della vita dell’individuo e dei suoi familiari.
L'esperienza della cronicità destabilizza la sfera emotiva e cognitiva. Il paziente vive un’alternanza continua tra negazione, rabbia e depressione, spesso provando ostilità anche verso i propri cari. A livello cognitivo, il senso di impotenza rispetto agli obiettivi di vita prefissi limita la libertà di pensiero e azione, portando a un disorientamento causato dall’imprevedibilità del decorso. Socialmente, questo si traduce spesso in isolamento e frustrazione, erigendo muri di incomunicabilità con il mondo esterno.
Anche le malattie rare, pur interessando meno di una persona su duemila, presentano sfide analoghe. Il problema non è solo clinico ma assistenziale: la difficoltà nel raggiungere una diagnosi certa e la mancanza di coordinamento tra cure ospedaliere e supporto psicologico rendono la gestione quotidiana molto complessa. Eppure, la Psicologia della Salute, cioè la specialità che studia i processi alla base della salute, delle malattie, nonché della diagnosi e cura, insegna che una comunicazione efficace e un supporto mirato sono essenziali per creare quell’alleanza terapeutica necessaria a migliorare il benessere complessivo del malato.
In questo percorso, è vitale superare la cosiddetta "congiura del silenzio": i familiari che tacciono per proteggere il malato spesso ne aumentano l’isolamento. Al contrario, è necessario coinvolgere il paziente con spiegazioni chiare e dirette, aiutandolo a organizzare la propria vita insieme alla malattia in modo attivo e consapevole, senza perdere la capacità di impegnarsi nel proprio presente.
Conoscere le caratteristiche cliniche della malattia di cui soffre il paziente e le conseguenze fisiche e psicologiche che ne derivano può diventare molto importante non solo per aiutare la persona malata a vivere meglio, ad assumere alcune vitali tutele protettive ma anche può essere utile per sostenere chi le sta intorno affinchè adotti comportamenti idonei e congruenti alla gestione funzionale della malattia e sappia bene come comportarsi. Spesso chi si prende cura del malato o anche gli stessi componenti della famiglia hanno difficoltà a comunicare linearmente con lui perché la sofferenza è così profonda da essere vissuta come incomprensibile e incomunicabile e quindi adottano semplicemente la cosiddetta “congiura del silenzio” pensando così erroneamente di proteggere la persona malata. Nulla di più sbagliato. E’ necessario invece coinvolgere il paziente con spiegazioni chiare e dirette, soddisfare tutti i suoi dubbi e le sue perplessità, aiutarlo semmai ad organizzare non passivamente la sua vita insieme alla malattia senza perdere la capacità di impegnarsi nella vita (quando possibile se non sono patologie a decorso invalidante) in modo attivo e costruttivo.
Il supporto psicologico nel trattamento delle malattie rare dove essere orientato ad identificare le specifiche risorse sia fisiche che psichiche che potranno sostenere i pazienti e i loro familiari nell’affrontare sia le difficoltà quotidiane che gli imprevisti inevitabili e individuare le eventuali aree di criticità o di carenze che potrebbero ostacolare il percorso di adattamento alla malattia e potere di conseguenza intervenire per affrontarle e modificarle opportunamente. Praticamente è necessario che vengano sviluppati due processi complementari che caratterizzeranno l’empowerment di questi pazienti : il primo consisterà nel favorire il processo di apprendimento di una gestione autonoma e competente della malattia e delle cure su un piano cognitivo e comportamentale che miri all’accettazione e all’adattamento alla malattia; il secondo punterà ad avviare un processo di trasformazione personale che deve portare il paziente ad incrementare la capacità di organizzare positivamente la sua vita dinanzi alle difficoltà (processo di resilienza). E’ un percorso lungo e non facile per i malati cronici e i loro familiari ma, con un aiuto psicologico specifico e competente, diventa un traguardo raggiungibile per il miglioramento della loro qualità di vita.
Bibliografia
Ricci Bitti P E, Gremigni P. Psicologia della salute, Modelli teorici e contesti applicativi, Roma, Carocci, 2013Scarcella C.,Lonati F.,”Metodologie e Strumenti per la gestione delle Cure Primarie”, Maggioli Editore, 2012